11- letnia Amanda jest elblążanką i doświadczyła w życiu już wiele cierpienia: dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę i mutyzm wtórny. Te choroby zwalczyła. Niedawno jednak stwierdzono u niej karłowatość zarodkową. By zwyciężyć tę chorobę, konieczne jest drogie leczenie. Dlatego w pomoc na rzecz chorej dziewczynki zaangażowała się Fundacja Dlaczego Pomagam, organizując liczne kwesty i akcje wspierające zbiórkę pieniędzy na leczenie Amandy.

Amanda urodziła się w 2002 roku, mimo, że była bardzo mała, otrzymała 10 punktów. W szóstym miesiącu życia lekarz zauważył pierwsze niepokojące symptomy: dziwnie ściśnięte piąstki, sztywność, wyginanie do tyłu, nieumiejętność siedzenia. Po przeprowadzeniu szeregu badań postawiono diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe, z czasem pojawiły się ataki padaczkowe, a także kolejna diagnoza mutyzm wtórny. Codziennością stała się rehabilitacja i walka z chorobą, która trwała do 6 roku życia, zwieńczona sukcesem.

Jednakże w ubiegłym roku u Amandy zdiagnozowano zespół Turnera. - Po wielu konsultacjach lekarskich w marcu tego roku stwierdzono, że trzeba jak najszybciej podać hormon wzrostu, gdyż jest obecnie tuż przed okresem dojrzewania i jest to ostatni moment – wyjaśnia Anetta Szczepińska, prezes Fundacji Dlaczego Pomagam.

Zespół Turnera występuje wyłącznie u płci żeńskiej - jednej na 2000 – 2500 urodzonych dziewczynek. Charakterystyczną i praktycznie podstawową cechą zespołu Turnera jest niski wzrost. Średni ostateczny wzrost osiągany przez pacjentki wynosi 143 cm i jest o około 20 cm niższy niż przeciętna wzrostu kobiet.

- Niestety, lek nie jest refundowany przez NFZ. Miesięczny koszt leczenia dziewczynki obecnie to 1700 zł – podkreśla prezeska Fundacji. Kuracja ma trwać minimum dwa lata. Mama Amandy samotnie wychowuje dwie córki, a jej pensja nie wystarczy na pokrycie miesięcznej dawki leku.

- W przypadku dziewczynki liczy się czas, gdyż lek trzeba podać jak najszybciej. Dlatego prosimy wszystkie osoby dobrego serca, które mogą i chcą finansowo pomóc Amandzi w walce z chorobą, o wsparcie - zachęca Anetta Szczepińska. Liczy się każda złotówka. 

Obecnie prowadzone są kwesty w ramach zbiórki publicznej w: Szpital Miejski im. Jana Pawła II, SP nr 21 w Elblągu, Szkoła dla Dorosłych COSINUS.   Przeprowadzona przez Fundację akcja sadzenia drzewek pt. „Las naszych dzieci II” była dedykowana Amandzie, włączyli się w nią mieszkańcy Elbląga, SP nr 1 w Elblągu, SP nr 12 w Elblągu.   - 11 czerwca br. planujemy kolejną akcję, która ma się odbyć w Ratuszu Staromiejskim – szczegóły już niedługo. 

Można również dokonywać wpłat na konto Fundacji Dlaczego Pomagam z dopiskiem „darowizna dla Amandzi”: Bank Pekao SA nr: 33 1240 1226 1111 0010 4742 9388

Kontakt z Fundacją na stronie: www.fundacjadlaczegopomagam.pl