Zuzia to prawie 2-letnia wesoła i uśmiechnięta dziewczynka, która urodziła się z rzadką, nieuleczalną wadą genetyczną (zespół Edwardsa). Mieszkańcy podbraniewskiej miejscowości bardzo proszą Was o wsparcie.

Zuzia urodziła się 19 sierpnia 2016 roku. Miała niską wagę urodzeniową (2160g), pomimo, że poród odbył się w terminie, a ciąża według lekarza prowadzącego przebiegała prawidłowo. Stwierdzono u niej niewielkie cechy dysmorfii, obniżone napięcie mięśniowe, obniżoną aktywność oddechową. Dzień po porodzie okazało się, że Zuzia ma także wrodzoną wadę serca. Po konsultacjach na szczęście okazało się, że jest niegroźna.

Niestety rokowania w chorobie na którą cierpi Zuzia nie są dobre. Zaledwie 8-12% dzieci żyje dłużej niż rok. 1% procent dożywa 10 lat, chociaż warto podkreślić, że kanadyjskie badanie 254 dzieci z tym zespołem wad wrodzonych wykazało, że 9,8% z nich dożyło wieku 10 lat.

Rodzice Zuzanny mieszkają w małej miejscowości Rudłowo, nieopodal Braniewa. Ich mieszkanie ma 3 pokoje. Pan Dawid pracuje na pełen etat, a jego żona Ala pobiera świadczenia z OPS. Brat Zuzanny – Olivier ma 7 lat i uczęszcza do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Pomaga w opiece nad Zuzią, jest bardzo troskliwy. Wie, że jego siostrzyczka jest niepełnosprawna.

Przez pierwsze kilkanaście tygodni rodzice żyli w przekonaniu, że wszystko będzie w dobrze. 13 grudnia (niecałe 4 miesiące po urodzeniu Zuzi) dowiedzieli się, że ich córeczka ma zespół Edwardsa.

Z wizyty w poradni genetycznej prawie nic nie pamiętam, tylko pojedyncze słowa: choroba śmiertelna, nieuleczalna, nie przeżyje roku, mamy pecha...

– opowiada mama Zuzi, Alicja Meredyk.

Minął ponad rok odkąd dowiedzieli się o chorobie – rok pełen obaw, płaczu, myślenia co będzie, co by było gdyby...Ten okres nauczył ich, że nie można się poddawać, myśleć negatywnie, zadręczać się myślami, co będzie.

Nie przejmujemy się już błahymi sprawami. Dostrzegamy rzeczy, które do tej pory były dla nas mało istotne. Wszystko dzięki Zuzi, to nasz cud! Codziennie jesteśmy z niej dumni, że jest taka dzielna i walczy o każdy dzień swojego życia.

– mówi ojciec Zuzi, Dawid Meredyk.

Zdarza się, że dzieci z zespołem Edwardsa umierają nagle, mimochodem, bez zapowiedzi. Dlatego rodzice cieszą się każdą minutą spędzoną z Zuzią.

Na dzień dzisiejszy Zuzia prawie codziennie korzysta z prywatnej rehabilitacji (metoda Vojty, NDT-Bobath), dodatkowo dwa razy w tygodniu uczęszcza na wczesne wspomaganie rozwoju. Wymaga całodobowej opieki i pielęgnacji. Nie porusza się samodzielnie. Dzięki wszechstronnej rehabilitacji potrafi pić z butelki i jeść z łyżeczki (większość dzieci z zespołem Edwardsa ma sondę lub karmiona jest przez PEG). Ponadto potrafi podpierać się na rączkach, a czasami stoi samodzielnie na czworakach.

Zuzia jest bardzo komunikatywna, śmieje się, reaguje na znane jej osoby, próbuje gaworzyć. Rehabilitacja na dzień dzisiejszy jest dla niej najlepszym lekiem. Niestety jest bardzo kosztowna (około 1500 zł miesięcznie, dodatkowo częste wizyty w poradniach to kolejne wydatki). Na wiosnę rodzice muszą kupić rehabilitacyjny fotelik samochodowy oraz pionizator. Muszą także wyremontować łazienkę,która będzie przystosowana do potrzeb Zuzi.

Rodzice proszą o pomoc finansową:

Licząc na Państwa uczynność i gotowość do pomagania, zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe dla Zuzanny. Każda, nawet najmniejsza wpłata umożliwi Zuzi dalszą rehabilitację i życie w jak najlepszym komforcie.

 

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Meredyk, 6966 pomagacie Państwo Zuzi w codziennej walce o sprawność.

KRS: 0000270809 / cel: Meredyk, 6966

Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

tytuł: Meredyk, 6966

Fundacja Avalon

Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

ul. Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa

www.fundacjaavalon.pl

Zuzanna Meredyk – profil na stronie fundacji

tel. (22) 266 82 36, kom. 666 324 328

 

SMS na nr 75 165 / treść: POMOC 6966

Koszt SMS-a to 5 zł netto / 6,15 zł brutto.