600 km pomocy dla Benia
„600 km pomocy” – rowerem dla Benia
W dniach 10–15 maja w Elblągu i okolicach odbędzie się kolejna edycja charytatywnej akcji „600 km pomocy”. W tym roku uczestnicy będą kręcić kilometry, by wesprzeć Benia Nizioła – małego mieszkańca Elbląga, zmagającego się z ciężką, rzadką chorobą.
Pomysłodawcą i głównym organizatorem akcji jest Cezary Bogdański, który już od ośmiu lat przemierza na rowerze trasę liczącą około 600 kilometrów, wykorzystując jedynie siłę własnych mięśni. Wszystko po to, by zebrać fundusze na pomoc osobom w trudnej sytuacji zdrowotnej.
Tegoroczną akcję, już po raz piąty, wspiera Rotary Club Elbląg Centrum, a Patronat Honorowy objął m.in. Prezydent Elbląga – Michał Missan.
Szczegółowe informacje o akcji, trasie i sposobach wsparcia dostępne są na profilu:
facebook.com/600kmpomocy
Kim jest inicjator akcji – Cezary Bogdański?
„W styczniu 2016 roku moje życie całkowicie się zmieniło. Po nagłym pogorszeniu stanu zdrowia trafiłem do szpitala i przeszedłem operację mózgu. Obudziłem się po miesięcznej śpiączce – musiałem uczyć się wszystkiego od nowa. Lekarze nie dawali wielkich nadziei.
Dzięki rodzinie, przyjaciołom i intensywnej rehabilitacji udało mi się wrócić do częściowej sprawności. Wcześniej byłem bardzo aktywny – pełniłem funkcję komendanta Placówki Straży Granicznej w Elblągu. Marzyłem o tym, by choć trochę odzyskać dawną formę i wrócić do ulubionej jazdy na rowerze.
Najpierw musiałem nauczyć się chodzić i mówić – tu z pomocą przyszły dwie logopedki z rodziny. Potem przyszedł czas na rower. I udało się! Z czasem pokonywałem coraz dłuższe trasy, aż w końcu postanowiłem, że chcę dzielić się dobrem, które sam otrzymałem.
Dziś organizuję akcję „600 km pomocy” już po raz ósmy. Trzy razy jechałem samotnie – pokonując codziennie nawet 150 km. Od pięciu edycji towarzyszą mi inni – znajomi, przyjaciele, osoby, które wspierały mnie w czasie mojej rehabilitacji. Jednym z uczestników będzie też Szczepan, były beneficjent akcji, który pokonuje trasę na handbike’u – specjalnym rowerze napędzanym siłą rąk.
Na początku miała to być jednorazowa inicjatywa, forma sprawdzenia siebie. Ale akcja spotkała się z tak ciepłym przyjęciem, że kontynuuję ją do dziś – dopóki starczy sił. Udzielam się też w rajdach promujących transplantację, organizowanych przez Fundację Organisci z Gdańska."
O tegorocznym beneficjencie – Benio Nizioł
Benio choruje na niezwykle rzadką i wyniszczającą chorobę – neuronalną ceroidolipofuscynozę (chorobę Battena). To dziecięca demencja – choroba metaboliczna, która prowadzi do obumierania neuronów wskutek braku enzymu odpowiedzialnego za trawienie białek w komórkach nerwowych. Jej przebieg jest bezlitosny: dziecko stopniowo traci umiejętności mówienia, widzenia, poruszania się i kontaktu z otoczeniem.
„Benio nie mówi, nie je samodzielnie, nie sygnalizuje potrzeb. Nie siedzi, nie trzyma głowy, nie chwyta przedmiotów. Traci wzrok. Zmaga się z padaczką lekooporną oraz ataksją móżdżkowo-rdzeniową, co sprawia, że każdy dzień to walka.” – piszą rodzice chłopca.
Diagnozę postawiono w 2022 roku – stosunkowo wcześnie, dzięki intuicji jednej z neurologów z Gdańska. Niestety, w Polsce nie prowadzi się leczenia tej choroby. Rodzice konsultowali się z ośrodkiem w Hamburgu, jednak szybki postęp choroby zmniejsza szanse na zakwalifikowanie Benia do leczenia.
Benio ma młodszą siostrzyczkę, również w trakcie diagnozy genetycznej. Dzisiejsza codzienność tej rodziny to wyzwanie, w którym nieustannie towarzyszy im wiara, nadzieja i ogrom miłości.
Dołącz do nas!
Każdy kilometr pokonany podczas „600 km pomocy” to krok w stronę lepszego życia dla Benia i jego rodziny. Pomóż nam nieść wsparcie tam, gdzie jest najbardziej potrzebne.
