Dyżury przedstawicieli organizacji pacjentów w kwietniu 2019 r.
fot. Marcin Mongiałło (archiwum Elblag.net)
„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.
Chcielibyśmy, aby jak największa grupa pacjentów oraz osób zainteresowanych tematyką udzielanych porad miała możliwość konsultacji z ekspertami, stąd nasza prośba do Państwa o rozpowszechnienie informacji.
Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca 2018 r.
Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:
4 kwietnia (czwartek) – 11:00 -14:00 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
Zakres prowadzonych porad:
Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
Informowanie o możliwości uzyskania pomocy psychoonkologicznej.
8 kwietnia (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;
Zakres prowadzonych porad:
Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.
8 kwietnia (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce
Zakres prowadzonych porad:
Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.
10 kwietnia (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;
Zakres prowadzonych porad:
Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
12 kwietnia (piątek) – 13:00-16:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce;
Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
Jak zgłosić się do badania klinicznego;
Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
Aspekty prawne dawstwa szpiku;
Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.
16 kwietnia (wtorek) – 15:00 - 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"
Zakres prowadzonych porad:
Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.
17 kwietnia (środa) – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”,
Zakres prowadzonych porad:
Integralne podejście do zdrowia - czym jest?
Na czym polega medycyna integralna?
Najważniejsze filary medycyny integralnej?
Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
Polecane terapie komplementarne;
Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.
18 kwietnia (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;
Zakres prowadzonych porad:
Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.
19 kwietnia (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
Jak zgłosić się do badania klinicznego;
Zagadnienia związane z zakażeniami HCV;
Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.
23 kwietnia (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
Zakres prowadzonych porad:
Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.
25 kwietnia (wtorek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
Zakres prowadzonych porad:
poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
psychoedukacja;
konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.
Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na naszej stronie internetowej:
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo
Wszystkie zainteresowane osoby mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta: 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.
Rzecznik Praw Pacjenta
Rzecznik Praw Pacjenta jest centralnym organem administracji rządowej, ustanowionym w celu ochrony praw pacjentów. Przysługujące pacjentom prawa oraz tryb powoływania, odwoływania i kompetencje Rzecznika określone zostały w ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Od tego czasu nie funkcjonuje tzw. „Karta Praw Pacjenta”.
Katalog praw pacjenta określony w ww. ustawie obejmuje prawo pacjenta do: świadczeń zdrowotnych; informacji; zgłaszania działań niepożądanych produktów leczniczych; tajemnicy informacji z związanych z pacjentem; wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych; poszanowania intymności i godności pacjenta; dokumentacji medycznej; zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia lekarza; poszanowania życia prywatnego i rodzinnego; opieki duszpasterskiej; przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie.
W dniu 27 października 2017 r. Prezes Rady Ministrów Pani Beata Szydło, spośród osób wyłonionych w drodze otwartego i konkurencyjnego naboru, z dniem 30 października 2017 r. powołała na stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Łukasza Chmielowca. Pierwszym Rzecznikiem Praw Pacjenta była pani Krystyna Barbara Kozłowska (od 2 października 2009 r. do 27 października 2017 r.).
Do głównych zadań Rzecznika Praw Pacjenta należy ochrona praw zarówno indywidualnego pacjenta jak i zbiorowych praw pacjentów oraz podejmowanie działań w przypadkach ich naruszenia, występowanie do organów władzy publicznej w sprawach systemowych, rozwiązań poprawiających ochronę i egzekwowanie praw pacjentów, a także monitorowanie sytuacji przestrzegania praw pacjentów w systemie ochrony zdrowia.
Swoje zadania Rzecznik wykonuje przy pomocy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, którego siedziba mieści się przy ul. Młynarskiej 46 w Warszawie. Pracownicy Biura na bieżąco przekazują osobom zainteresowanym informacje o prawach pacjenta, właściwych działaniach, jakie należy podjąć w określonej sytuacji oraz przysługujących środkach prawnych. Łatwo dostępną i niesformalizowaną formę kontaktu umożliwia ogólnopolska bezpłatna infolinia Rzecznika Praw Pacjenta 800-190-590, która czynna jest od poniedziałku do piątku w godz. 08:00-20:00.
Pracownikami Biura są także Rzecznicy Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego, którzy swoją funkcję pełnią w niektórych szpitalach psychiatrycznych na terenie naszego kraju. Zostali oni powołani ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o zmianie ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Do zadań Rzeczników Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego należy ochrona praw osób korzystających ze świadczeń zdrowotnych udzielanych w klinikach, szpitalach i oddziałach psychiatrycznych, sanatoriach dla osób z zaburzeniami psychicznymi a także podmiotach leczniczych sprawujących całodobową opiekę psychiatryczną lub odwykową. Ochrona ta realizowana jest zarówno poprzez pomoc pacjentom w dochodzeniu ich praw oraz wyjaśnianiu skarg i wniosków, jak również współpracę z ich rodziną, przedstawicielem ustawowym, opiekunem prawnym lub faktycznym.