W najbliższą niedzielę, 4 lipca 2021 r., w godzinach 13:00 do 17:00 na placu zabaw przy bibliotece w Jegłowniku odbędzie się festyn dziecięcy podczas którego będziemy zbierać fundusze na leczenie 12-letniego Michała. Szansą na jego wyzdrowienie jest przeprowadzenie terapii immunoglobulinami, która jest bardzo kosztowna. Potrzeba około 200 tys. zł. Jak do tej pory udało się zgromadzić połowę potrzebnej sumy. Pomożecie?

W trakcie festynu odbędą się występy wokalne:

- grupy muzycznej BETELGEZA
(gitara basowa - Bartek Leszczyński, gitara prowadząca - Patryk Szmit, wokal - Zosia Zelonka)

- zespołu dziecięcego PRZYPNIJ ŁATKĘ

- Julii Górskiej

- Marcelego Józefowicza.

 

Ma stronie Pomagam.pl możemy przeczytać następującą informację: 

Do 19 kwietnia 2019 r. Michał był zdrowym, pełnym energii, kochającym przyrodę i zwierzęta dzieckiem. Tamtego dnia nagły atak choroby odmienił jego życie. Postawiono diagnozę autoimmunologicznego zapalenia mózgu, zespół Pandas.  Choroba Michała jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy lub inne czynniki wyznacza sobie jako cel różne obszary w mózgu. To z kolei  zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg objawów  min. napady drgawek przypominających padaczkowe w ogromnych  ilościach wielokrotnie w ciągu dnia. Zwiększają swoją intensywność przy każdej infekcji uniemożliwiając synowi wykonywanie zwykłych, codziennych czynności, powodują zaburzenia pamięci i koordynacji ruchowej.                                                                                  

Niebawem miną 2 lata odkąd choroba zaatakowała. Od tego momentu nic nie jest takie same. Marzymy choć o odrobinie normalności, którą da nam kontynuacja leczenia immunoglobulinami. Oferuje je klinika w Gdańsku, koszt jednej dawki to około 50tyś.zł (ilość leku zależna jest od wagi dziecka). Potrzebujemy minimum 4 dawek leku. Pomimo faktu, że oboje jesteśmy aktywni zawodowo nasze oszczędności i dochody pozwoliły  nam pokryć jedynie dotychczasową diagnostykę i wizyty u specjalistów. Nie jesteśmy w stanie odłożyć tak ogromnej kwoty na immunoglobuliny, a brak leczenia powoduje trwałe uszkodzenia mózgu naszego synka. Będziemy bardzo wdzięczni za każdy rodzaj pomocy w leczeniu Michała.

Link do zrzutki na portalu Pomagam.pl. 

-------------

W ostatnich latach mamy coraz więcej przypadków rzadkich chorób i poważnych zaburzeń rozwoju dotykających dzieci, które jeszcze 30-40 lat temu występowały niezwykle rzadko (dodajmy, że środowisko było już wtedy mocno skażone, praktycznie nie było w tamtym okresie m.in. zaawansowanych filtrów kominowych, przemysłowych). Obecnie można już mówić o pladze rzadkich chorób i zaburzeń rozwojowych u dzieci. Niemal każdy z nas zna kogoś, kto ma w rodzinie chore dziecko. Jaka jest przyczyna tych chorób (zaburzeń rozwojowych)? Czy ktoś się w ogóle nad tym zastanawia? Czy prowadzone są w tym kierunku badania? Czy poznamy w końcu przyczyny? Dziennikarz ma prawo zadawać trudne pytania. Niektórzy mówią o szczepionkach, inni wskazują na chemię obecną w żywności, jeszcze inni żródła problemu szukają w lekach zażywanych przez kobiety w ciąży. Przykładowo w latach 50. i 60. talidomid był sprzedawany (bez recepty) jako bezpieczny lek przeciwbólowy i uspokajający. Ocenia się, że spowodował uszkodzenia co najmniej 15 tys. płodów. Dzieci rodziły się bez rączek, nóżek lub ze zdeformowanymi koniczynami. Takich leków jest znacznie więcej. Przykład z ostatnich lat to epilim, który wprowadzono na rynek w 1973 roku. Oszacowano, że w samej Wielkiej Brytanii od tego czasu urodziło się około 48 tys. dzieci, których matki zażywały go w czasie ciąży. Z tych 48 tys. aż u 19,2 tys. rozwinęły się wady fizyczne lub umysłowe. W tej chwili co roku w kraju tym rodzi się do 800 poepilimowych dzieci - informuje portal Medonet. Odeszliśmy od natury i płacimy za to okrutną cenę.