› zapowiedzi
08:52 / 07.02.2018

Zamiast płacić za wstęp, wrzuć "piątaka" dla chorego dziecka

Zamiast płacić za wstęp, wrzuć

Już od pierwszej edycji Regionalnych Targów Ślubnych „Ślubne ABC” jako organizatorzy postanowiliśmy nie pobierać opłat za wejście jak to ma miejsce podczas tego typu imprez w innych miastach. 

Brak opłat za wstęp postanowiliśmy przełożyć na pomoc innym, a konkretnie na pomoc chorym dzieciom. 
Przy wejściu na Halę stoją wolontariusze z puszkami, do których można wrzucać dobrowolne datki, a każda zbiórka prowadzona jest na rzecz innego maluszka. Nasze hasło przewodnie akcji  - Zamiast płacić za wstęp, wrzuć „piątaka” dla… .  

Również w niedzielę będzie można wspomóc kolejnego malucha.
Gorąco zachęcamy wszystkich odwiedzających do wsparcia. Razem możemy znacznie więcej :)

Naszym tegorocznym bohaterem jest śliczny blondynek o niebieskich oczach.
Poznajcie Aleksandra :)

Aleksander urodził się 29 września 2015 roku, na początku 37 tygodnia ciąży. Nieco za wcześnie. 
Był malutki (46 cm i 1400g). 
Bardzo niskie napięcie mięśniowe spowodowało, że nie mógł jeść, odruch ssania był zbyt słaby. 
Do trzeciego miesiąca odżywiany był za pomocą sondy. 
Dzięki wprowadzonej od pierwszych dni życia rehabilitacji, udało się karmienie butelką. 
Na początku lekarze nie znali przyczyny tak słabego napięcia mięśniowego. 
Dopiero, jak Aleksander skończył 6 miesięcy, przypadek sprawił, że zapadła diagnoza. 
Prader Willy Syndrom - choroba bardzo rzadka, nieznana. Szacuje się, że w Polsce rodzi się około jedno na 20 tysięcy dzieci z tą chorobą, nie ma natomiast statystyk, ile przypadków może być niezdiagnozowanych. Jest to choroba genetyczna, ale niedziedziczna. Czysty przypadek sprawia, że dany człowiek jest nią dotknięty. 
Mówi się tu o wyścigu z czasem. Im szybciej zapadnie diagnoza, tym lepiej dla dziecka. Można szybciej wprowadzić leczenie, rehabilitacje. 
Jest to choroba nieuleczalna. Jedynym lekiem hamującym jej objawy jest hormon wzrostu. Na wolnym rynku bardzo drogi, w przypadku PWS - refundowany. Obecnie refundacja dotyczy pacjentów do 18 roku życia. Rodzice praderków walczą o to, by refundacja była dożywotnia. 
Aleksander, tak jak każde inne dziecko z tą chorobą, przyjmuje codziennie zastrzyk z hormonem. Jest to wieczorny rytuał, który będzie towarzyszył mu już zawsze. 
Niskie napięcie mięśniowe jest tylko jednym z wielu objawów tej podstępnej choroby. Głównym jest brak uczucia sytości. Człowiek dotknięty tą chorobą jest po prostu ciągle głodny. Dlatego olbrzymią rolę spełniają tutaj rodzice, którzy pilnują posiłków - ich ilości, jakości jak i pory ich podawania. Znaczne przybranie na wadze, wiąże się z odebraniem jedynego leku, jakim jest hormon wzrostu. 
Aleksander jest rehabilitowany codziennie, w tym 5 razy w tygodniu przez specjalistów. Oprócz tego ćwiczy dzielnie w domu z rodzicami. Jest pod opieką logopedy, neurologopedy, rehabilitantów, endokrynologa, dietetyka, kardiologa, okulisty i pedagoga. To dużo jak na takiego malucha. Jednak on wstaje każdego dnia z uśmiechem i nową energią do działania. 
Wszyscy, którzy znają Aleksandra osobiście, wiedzą, że to niesamowity mały wojownik. 
Jest uparty, dąży do celu. Stara się "dogonić" rówieśników i być po prostu szczęśliwym dzieckiem. 

1
0
oceń tekst 1 głosów 100%